Bundestagsabgeordneter Felix Döring (SPD) begleitet ein Team des UKGM, das Kinder mit Unheilbaren Krankheiten ambulant zuhause versorgt
Das Kinderpalliativteam des Uniklinikums Gießen versorgt Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten und begleitet die Familienangehörigen. Der heimische SPD-Bundestagsabgeordnete erhielt am vergangenen Dienstag die Gelegenheit, das Team bei seiner Arbeit zu begleiten.
Döring begleitete Frau Dr. Vera Vaillant, Kinderärztin, und die leitende Pflegekraft Beate Volbrecht zu einem Hausbesuch bei einer jungen Patientin, die seit einigen Wochen betreut wird. Das Kinderpalliativteam untersucht und behandelt die Kinder zuhause, so dass ihnen und ihren Familien viele Arztbesuche und Klinikaufenthalte erspart bleiben. „Ich bin sehr dankbar, dass das Team und die Familie mir die Gelegenheit geben, diese wichtige Arbeit kennenzulernen. Das Kinderpalliativteam bietet eine enorm wichtige Unterstützung, die viele Familien in einer solch schwierigen Situation dringend brauchen“, erläutert Döring.
Viele Menschen verbänden mit dem Wort Palliativmedizin einen unmittelbar bevorstehenden Tod. Dr. Vaillant betont: „Bei unseren kleinen Patient*innen bedeutet die Diagnose, dass zwar eine unheilbare und lebensverkürzende Krankheit vorliegt, sie aber noch voll im Leben sind und möglichst lange bleiben dürfen. Unser Ziel ist es, die Patient*innen so zu versorgen, dass sie bei hoher Lebensqualität möglichst viel Zeit mit ihren Familien verbringen können.“
„Ich habe schon mit meinen beiden älteren Töchtern im Auto vor der Klinik geschlafen, wenn es nachts einen medizinischen Zwischenfall gab und mein Mann mit unserer Jüngsten ins UKGM musste“, berichtet die Mutter der Dreijährigen. Durch das Angebot der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) kann das Kind nun zuhause bei Bedarf jederzeit von ihm vertrauten medizinischen Fachkräften aufgesucht werden, was für die ganze Familie eine große Erleichterung ist.
Das Kinderpalliativteam und die Eltern kritisieren den Informationsfluss
Die Eltern und das Team kritisieren, dass es für Betroffene zwar viele Unterstützungsleistungen gäbe, die notwendigen Informationen darüber aber gar nicht oder erst spät an der richtigen Stelle ankommen. Allein die Beantragung von Sozialleistungen gestaltet sich für den Nicht-Profi durchaus schwierig.
„Das ist ein typisches Problem in unserem Gesundheitssystem: Eigentlich gibt es gute Angebote, die aber im bürokratischen Dschungel schwer zu finden sind. Der Auftrag an uns in der Politik ist es, den Informationsfluss zu vereinfachen und den Betroffenen die Antragsstellung zu erleichtern“, fordert Döring. Auch eine integrierte sozialarbeiterische oder psychologische Beratung wäre aus Sicht des Teams in vielen Fällen hilfreich. Dazu Döring: „Das sind wichtige Anregungen, die ich meinen Fachkollegen in Berlin übermitteln werde. Darüber hinaus intensivieren wir den Austausch mit den Interessenverbänden der Kinder- und Jugendpalliativmedizin und der Kinderhospizarbeit.“
Das Kinderpalliativteam Gießen versorgt Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen in Mittelhessen und angrenzenden Gebieten zu Hause, leistet medizinische, pflegerische und pychosoziale Hilfen. Für die Kinder und deren Familien sind Ärzt: innen und Pflegekräfte an 365 Tagen 24 Stunden Tag und Nacht einsatzbereit. Mehr Informationen dazu im Web unter: Ambulantes Kinder-Palliativ-Team Mittelhessen (palliativpro.de)
